Introducción:

 

Los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) contienen alteraciones graves que perjudican a las relaciones sociales, la conducta y la comunicación desde los primeros años de vida. Afectan al desarrollo global, de manera que le persigue a la persona durante toda su vida (Frith, 2003).

Cada persona que posee TEA es diferente y no se determinan por los rasgos de este tipo de trastorno, sino que se definen por el entorno en el que viven, las diferentes experiencias por las que traspasan, los apoyos con los que cuentan para poder vencer las dificultades y los distintos tipos de modelos educativos a lo que están sometidos.

 

Desarrollo:

 

• Funciones de la familia:

 

Las principales funciones de la familia en un niño/a con TEA son proteger, velar por su supervivencia, educarles y enseñarles a vivir con personas allegadas a él y en sociedad. Hasta hace poco tiempo la familia no tenía un papel muy importante en las personas que padecían TEA, fue ganando consideración debido al modelo clínico – médico que predomina en estos momentos; el modelo sistemático/social contribuye gran importancia a la familia y a su papel educativo-estimulador, además de normalizador-inclusor, que se trata de una asociación de referencia que accede a los principales aprendizajes sociales y accede incluirse, en una atmósfera adaptada y lúdica en la sociedad en se incluye este rol. Este tipo de papel es muy importante donde los valores y normas de la sociedad no son muy claras y pueden llegar a ser difusas.

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La familia pasa a ser el soporte más importante para el niño/a con Trastorno del Espectro del Autismo, depende de cómo actúe esta persona repercutirá de una manera u otra en el niño/a con TEA. Desde hace unos meses, se insiste en trabajar con las familias con la finalidad de comprender la importancia del papel que tienen en la educación y en la socialización en niños/as con este tipo de trastorno. Es muy importante conocer el entorno familiar donde se desarrolla el niño/a con TEA para así poder trabajar y estimular su aprendizaje. El nacimiento de un hijo/a con TEA influye inmensamente en la familia, perjudicando al desarrollo del niño/a y la unión que puede haber en los apoyos que se quieran poner en marcha.

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Las familias que tienen algún hijo/a con TEA tienden a llevar a cabo mayor número de labores que otras familias que no presentan esas peculiaridades. En su investigación, la mayoría de las veces, predomina el rol de la tensión que se genera en la familia con sujetos con Trastorno del Espectro del Autismo. La acomodación o la falta de adaptación no solo depende de la existencia o insuficiencia de la tensión sí no que es la relación entre el acontecimiento que produce estrés, los recursos con los que cuenta la familia y su estimulación de la situación, lo que garantiza el grado en que la familia se verá inerme a la tensión y la crisis.

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                                               Figura 1. La familia. Fuente: Fundación ConecTEA

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• Factores básicos:

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Guralnick (1997;1998) muestra una serie de factores básicos para que se pueda llevar de manera óptima en el desarrollo del niño/a:

• Factores próximos: condicionan el avance del niño/a de forma agrupada o autónoma. Además, se incorporan tres patrones de la interacción familiar.​​

  • La calidad de trato de padres/ hijos/as.

  • Las distintas experiencias con el contexto físico y social que ofrece la familia al niño/a.

  • Las rutinas de la familia que fortalecen y aseguran la salud y la protección; cuidado médico; nutrición.

• Factores distales: formados por las características que presenta la familia y se diferencian:

  • Las características individuales de cada miembro de la familia: qué tipo de educación ha recibido, cuál es su estabilidad emocional, qué tipo de creencias tiene, valores, de qué manera afronta los conflictos que le pueden subir en la vida, y cuál es su salud.​

  • Las características de la familia, no se encuentran relacionadas de manera directa con la situación de riesgo o trastorno, como, por ejemplo: los recursos con los que cuenta, el tipo de emparejamiento que tienen y si tienen facilidades para contar con apoyo.

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• Necesidades básicas:

 

Según los datos con los que se cuenta en la investigación de este tipo de trastorno, se puede decir, que no solo los niños/as que padecen este tipo de Trastorno del Espectro Autista tiene necesidades, si no que las familias también tienen necesidades a las que se deben dar respuesta para dar beneficio tanto a la persona con TEA como a la familia. Un estudio que se realizó en la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI, 2001) sobre las necesidades que presentaban las familias con autismo, eran:

• Necesidades utilitarias: se da la observación de la conducta, la vigilancia del hijo/a, etc.

• Necesidades psicológicas: se debe contar con un lugar donde se pueda compartir las diferentes reflexiones y sensaciones, comprender el tipo de trastorno, etc.

• Necesidades instrumentales: como familia de qué manera se puede favorecer el desarrollo de su hijo/a, cómo se puede organizar el tiempo, de qué forma se puede afrontar los problemas de conducta, conocer sobre los distintos servicios o ayudas, y el tipo de educación.

Se debe tener en cuenta que las familias que tienen algún hijo/a con autismo son muy parecidas al resto de las familias, y cuentan con las mismas necesidades, pero al contar con la existencia de TEA ocasiona necesidades muy específicas que dan lugar a un mayor estrés.

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                                                            Figura 2. La familia y el autismo. Fuente: Pinterest

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Bibliografía:

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• AETAPI (ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE TERAPEUTAS DEL AUTISMO) (2001). “Resultados del estudio sobre las familias de personas con TEA”. X Congreso Nacional de AETAPI. Vigo. Sin publicar.

• Baña Castro, M. (2015). El rol de la familia en la calidad de vida y la autodeterminación de las personas con trastorno del espectro del autismo. Ciencias Psicológicas, 9(2), 323-336.

• Frith, U. (2003). Development and neurophysiology of mentalizing. Philosophical Transactions of the Royal Society of London, 358, 459–473.

• Guralnick, M.J. (Ed.) (1997). The effectiveness of Early Intervention. Baltimore: Paul H. Brookes, Pub.Co.

• Guralnick, M. J. (1998). The effectiveness of early intervention for vulnerable children: A developmental perspective. American Journal on Mental Retardation, 102, 319–345.

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