PRIMEROS PASOS TRAS EL DIAGNÓSTICO:

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IMPACTO

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La llegada de un nuevo miembro causa una enorme felicidad, un niño o niña con un desarrollo normal. Sin embargo, con el paso del tiempo, pueden aparecer signos o comportamientos que desconocemos y no sabemos qué hacer ni a quién acudir. Ante estas señales, debemos tener en cuenta 5 aspectos:

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• Atención temprana: los comportamientos de los niños y niñas con TEA comienzan en los primeros años, es importante detectar el trastorno tan pronto como sea posible para obtener mejores niveles adaptativos.

• Educación: el equipo de orientación educativa  se encarga de realizar una valoración al niño o niña y derivar la modalidad más adecuada.

• Sanidad: el/la pediatra realiza un seguimiento del niño o niña con TEA para proceder con los/las especialistas más adecuados/as.

• Economía: existen ayudas para familias con hijos/as con TEA. Entre ellas:

  • Familia Numerosa: familias con dos hijos/as y uno de ellos presenta discapacidad.

  • Ayuda por discapacitado a cargo: similar al de la ayuda por madre trabajadora.

  • Ayuda por familia numerosa: funciona y es compatible a la Ayuda por discapacitado a cargo.

  • Prestación económica por hijo/a a cargo (seguridad social): el importe varía en función del nivel de discapacidad del niño/a, los ingresos de la familia...

• Familia: importancia de terapias dirigida a padres y madres.

 

La llegada a la familia de un niño/a con TEA puede ocasionar una situación de duelo en la familia. La duración de cada etapa será diferente entre una familia y otra, incluso en los diferentes miembros de la misma. 

Al igual que todas las familias, los padres y madres presentan unas altas expectativas en sus hijos/as, en las cuales estos/as crecerán hasta llegar a ser independientes. Por lo tanto, han de ajustarse al hecho de que sus perspectivas y planes de futuro van a ser diferentes. A veces, presentan sentimientos de culpa y consideran que se ha producido por causa de los padres/madres.

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Según Kubler-Ross (1969), el duelo de la familia puede atravesar 5 fases, comenzando por negar el trastorno del hijo/a, reacción muy común producida de manera inmediata acompañada frecuentemente de un estado de shock, "esto no puede estar pasando...", "tiene que ser un error...". El final de la negación va asociado a sentimientos de frustración e impotencia, dando lugar al enfado o ira, "esto no es justo...". Durante esta etapa, puede llegar a acusarse a si mismo o a otra persona de la pérdida, "¿y si hubiese echo esto o lo otro...?". A continuación, aparece la fase de la negociación, donde se mantiene la esperanza y se exploran opciones de tratamiento a pesar de que la cura no existe, "hay que contrastar esta opinión con otros especialistas...", "¿qué habría pasado si...?", . Le sigue el sentimiento de tristeza y desesperanza cuando la familia va asumiendo la realidad. Finalmente, se llega a la fase de aceptación con la calma, asociado a la comprensión.

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A pesar de que el diagnostico puede generar sentimientos negativos, el apoyo familiar puede ser un amortiguador muy importante para los niños y las niñas, favorece el desarrollo de habilidades de los/as pequeños/as, permite conseguir aprendizajes más significativos y necesarios para su desarrollo y su calidad de vida. A pesar de estos sentimientos negativos, este camino estará lleno de satisfacciones por los logros de su hijo/a

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Variables presentes que pueden influir en las fases

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• Variables familiares: el estatus socio-económico, el número de hermanos/as, las habilidades, la capacidad de resolución de problemas, la composición de miembros de la familia…

• Variables de los padres/padres: la calidad de la relación de la pareja, la organización y el tiempo disponible, el estilo de padres y madres…

• Variables del niño/a: la edad en la que apareció el trastorno, el temperamento, el grado de déficit, las relaciones interpersonales…

• Variables externas: apoyo recibido por la sociedad, colaboración con profesionales…

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Reacción que manifiesten los padres y madres ante el diagnóstico

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La reacción que manifiesten los padres y madres ante el diagnostico puede atravesar las mismas etapas que las del duelo. Elizabeth Kübler-Ross (1969) estableció las 5 etapas por las que una persona atraviesa en una situación de duelo. Sin embargo, posteriormente fueron ampliadas a 8, sin ser preciso pasar por todas ellas ni en el mismo orden (Kübler-Ross, 2008):

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1. Shock y parálisis.

2. Negación y rechazo.

3. Enojo/ira.

4. Miedo, tristeza y culpa.

5. Aceptación.

6. Perdón.

7. Búsqueda del sentido y renovación.

8. Serenidad y paz.

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Bibliografía

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• Kübler-Ross, E. (2008). On death and dying: What the dying have to teach doctors, nurses, clergy and their own families. ISO 690

• Novak, M. W., & Axelrod, C. D. (1979). Primitive Myth and Modern Medicine: On Death and Dying. Elizabeth Kubler-Ross. New York: Macmillan, 1969. Psychoanalytic Review, 66(3), 443-449.

• Rodríguez, J. R., & Zafra, O. M. (2005). El impacto del niño autista en la familia. Puertas a la lectura, (18), 196-207.

• De Sanidad, C. D. M. C. (2011). Información para padres tras un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA).

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